“UNA PERSONA CON ESPECTRO AUTISTA ES UN SUJETO DE DERECHO, NO DE CARIDAD”

  

Como una “Discapacidad Invisible”, así describe Keyla Carrasco, presidenta de la Federación Nacional del Autismo, Fenaut, la condición autista en nuestro país, algo por la que muchas familias, legisladoras/es y especialistas están luchando a fin de concientizar y cambiar las políticas públicas que hoy, al parecer, no han dimensionado la urgencia de este tema en la salud de las y los chilenos.

Una realidad que quedó plasmada en el Conversatorio “Las 4 Miradas del Autismo” realizado por la Academia Parlamentaria de la Cámara de Diputadas y Diputados y la Fenaut y que contó con la participación de la diputada (PPD) Carolina Marzán, Presidenta de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad, la Neuropediatra y especialista en Espectro Autista Infanto-Juvenil, Dra.Valeria Rojas, la Presidenta de Fenaut, Keyla Carrasco y Carolina Lizama, madre de dos hijos en el espectro autista.

Pese a que la Organización Mundial de la Salud, OMS, estima que uno de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista, conocido también como TEA y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta, en Chile, según la Guía de Práctica Clínica, Detención y Diagnóstico Oportuno del Espectro Autista del Ministerio de Salud, hasta el año 2020 no se cuenta con un estudio a gran escala que nos muestre la verdadera realidad de nuestro país.

En este escenario, la diputada Carolina Marzán enfatizó que la comisión parlamentaria que preside está en un intenso proceso de redacción de un proyecto de Ley que congregue un número importante de prioridades respecto a políticas públicas que den respuesta a las necesidades urgentes relativas al espectro autista, EA, como por ejemplo, crear un registro nacional de esta condición a fin de poder establecer las ayudas o soportes de salud, educación y contención, tanto de las personas como de sus familias.

La legisladora agregó que la instancia legislativa se preocupó de tener audiencias con una gran cantidad de grupos asociados a este tema, por lo que el proyecto redactado será un paso importante en la solicitud, por parte del Congreso, de una real inyección de recursos dirigidas al Autismo por parte del Ejecutivo.

Un fuerte llamado de atención sobre cómo se ha trabajado desde el MINSAL y el programa “Chile Crea Contigo” realizó la especialista en EA, Dra. Valeria Rojas, quién solicitó que se genere o abran, en todo Chile, más salas de estimulación para trabajar con las personas que tienen esta condición.

De manera muy natural, este Conversatorio giró a lo más íntimo en la mirada de dos de sus panelistas: Keyla Carrasco, quién tiene un hijo autista y Carolina Lizama, mujer que también padece esta condición junto a sus dos hijos.

Ambas contaban lo difícil que ha sido, en una primera instancia, dar con el diagnóstico, que muchas veces es confundido con déficit atencional, y peor aún es el proceso posterior, ya que no existen instancias públicas que acojan y den apoyo en este tema, menos ocurre con el común de la vida misma, nuestra sociedad no está interiorizada en esta condición ni cómo se maneja.

Este diálogo real, humano y sincero generó algunas pautas insertas en el documento que está hoy trabajando la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad, destacando puntos como:

-Garantizar un diagnóstico temprano del EA enfocando los Test a la edad Pre Escolar.

-El que cada Comuna debe tener un Centro General del Autismo, facilitando el desplazamiento y terapia de las y los niños con EA.

-Subsidio del Estado en el costo de los medicamentos.

-Mejorar proyectos de integración en las diversas etapas de los Centros de Estudios (Jardines, Escuelas, Colegios, Talleres, Estudios Técnicos y Universidades).

-Programa de Gratuidad en Centros Técnicos o Universitarios para insertarlos en la sociedad.

-Concientización e inclusión empresarial.

-Crear Residencias Tuteladas para entregarles herramientas de autonomía.

La esperanza de este grupo de panelista es poder juntar voluntades para que esta condición silenciosa sea visibilizada y tratada con altura de miras, ante lo cual fueron enfáticas en sostener que no claudicarán. Una lucha a la cual se han comprometido en cuerpo y alma, ya que para ellas “una persona diagnosticada con EA es un sujeto de Derecho y no de caridad”.